2015年7月26日（日）、品川にて、「小児がん疾病別親の会」の懇親会がありました。
　様々な小児がんの家族会がありますが、今回は、疾病別に運営されている親の会の集まりということで、「小児脳腫瘍連絡会」、「神経芽腫の会」、「網膜芽細胞腫の子どもを持つ家族の会すくすく」「ユーイング肉腫家族会」のご家族が参加されました。LCH患者会からも、役員2名が参加、大変貴重な時間を持つことができました。
　現在の小児がん・がん対策の進捗状況、また小児慢性特定疾患自立支援事業、疾病患者の拠点病院についてのヒアリング、患者および家族のQOL,フォローアップ・・たくさんの議題が話し合われました。
　私たち役員は初参加でしたが、参加されていた方々が患者を取り巻く状況を少しでも改善するために、日頃の努力を惜しまず、各方面へ働きかけている姿勢、そして何でも吸収していこうとするエネルギーに、強い感銘を受けました。情報収集力、そして経験に裏打ちされた知識も豊富で、本当に勉強させて頂く事ばかりでした。
　LCHは厳密には「がん」ではありませんが、経過観察ですむ方から、化学治療を行う方、さらには骨髄移植を必要とされる方まで様々です。症状や経過が患者さんによってあまりにも違うこの病気の不思議な特質について、参加された方どなたも関心を持ち、様々な質問を寄せて下さいました。また私たちの説明にも熱心に耳を傾けて下さいました。自分に関わりのある病気について、まだまだ勉強不足だと痛感させられつつ、こうして他の親の会とつながることがいかに心強いか、そしてお互いに必要なことなのか、をこれまで以上に強く感じた一日でした。
　親の会は、9月には小児がん対策についての要望書を、「がん対策推進協議会」に提出する予定だそうです。LCH患者会も、何かお手伝いできることがあればと思っています。皆さんの声が何よりも大切なので、ご要望、ご意見などあれば、ぜひ患者会までお寄せください！