2015年6月15日（日）、飯田橋レインボービルにて、「第19回小児がん親の会連絡会」および「2015年度年次大会」（主催：公益財団法人がんの子どもを守る会）が開催されました。LCH患者会からも、役員3名（依田、笠原、東出）が参加しました。
　「親の会連絡会（以下「連絡会」）」は小児がんの親の会同士の意見交換、情報交換を目的として年に一度開かれているものです。「親の会」は病院ごとに設立されたものから疾病別まで様々で、それぞれ熱心に活動を行っています。今年度は、20団体が出席しました。 LCHは厳密には「がん」ではありませんが、小児の患者さんが多いだけでなく、治療プロトコルから、患者さんやご家族の置かれた状況や悩みにいたるまで、小児がんと共通する部分が大きいことから、「小児がん患者会ネットワーク」の一員として、例年「連絡会」に参加させていただいています。今回は、患者会が新しくなってから初めての参加となりましたが、たくさんの親の会の方々とお会いし、情報交換することができたのは大きな収穫でした。
　「連絡会」では簡単な自己紹介の後、グループワークを通じた意見交換が行われました。グループワークでは、グループごとに提示されたテーマ（eg：会の活動内容、特色、課題、個々のネットワークなど）について話し合いました。患者会の運営にあたっての課題や悩みは、他の多くの親の会でも抱えていることで、それぞれで工夫されているところなど、対応策も伺うことができて、大変勉強になりました。 参加されている方々の、親の会との関わりかたも皆それぞれですが、出発点は皆、かけがえのない我が子の発病、闘病です。本当に身近なところから、できることを、息長く続けていく、ということを大切にされている姿勢が、とても印象的でした。
　「2015年度年次大会」では、「小児がんの子どもの教育を考える」をテーマに、専門家の方々によるパネルディスカッションが行われました。続く「分科会」では、「教育」「きょうだい」「社会活動」「小児がん経験者」などをテーマに、活発な意見交換が行われました。様々な立場の方々が、小児がん患者さんやご家族を取り巻く環境の改善のために、精力的に活動を続けて頂いていることに、あらためて感銘を受けました。
　多くの方々との出会いに恵まれ、中身の濃い、充実した一日となりました。勉強したことを、少しでも患者会の運営に活かせるよう、頑張っていきたいと思います。 今後とも、ご支援、ご協力を、よろしくお願いいたします。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　  　　　　　  　　  （記：依田直子）