6月24日（日）、東京都立小児総合医療センターにて、様々な小児がんの親の会が集まる連絡会が開かれました。
LCH患者会からは、依田、東出の役員2名が参加しました。
遅くなってしまいしたが(;^_^A、ご報告いたします(⌒∇⌒)。
この会は、疾病別の家族会、各病院で運営されている家族会、双方ともが集まって、意見交換会ができる貴重な機会です。今年で22回目となる今回は、新規ご参加の2団体を含め、計29団体（49名）が集いました。（今年の幹事さんは、会場となった小児総合医療センターの院内親の会「菜の花の会」さんです）
まず小児総合医療センターにお勤めの2人の先生よりご講演をいただきました。
（１）「拠点病院としての都立小児の取り組みについて」（血液腫瘍科 湯坐有希先生）
最も印象に残ったのは、「フォローアップ手帳」についてのお話です。お子様が受けた治療の詳しい内容、あるいは治療中の出来事、治療後の受診記録などを記録するフォローアップ手帳は、お子様やご家族が、治療の記録を必要時に辿ることができ、今後のより良いQOLの助けともなる大切な記録手帳です。
湯坐先生が参加者に、フォローアップ手帳を持っているかどうか聞いたところ、持っていない方も多いことが分かりました。また、フ手帳を患者さんに渡す時期については、医療者とご家族とで、望ましいと感じる時期に違いがあることも分かりました。患者さんは、治療が始まったら、あるいは治療がひと段落したらという方が多めなのに対し、医療者では、退院時など、遅めの時期を考えていることが多いようです。さらに手帳は、まだ疾病別に作られているものではないため、今後電子媒体を使った疾病別手帳の可能性などについても、湯坐先生はお話くださいました。
（２）「復学に向けて」（武蔵大学園府中分教室 古畑 晴美先生）
小児総合医療センターの院内教室の古畑先生によるご講演は、コーディネーターとしてのお立場から、子どもにとっての入院の意味、復学に向けた準備、そして退院後の学校生活について、様々な具体的事例から分かりやすいご説明をいただきました。
先生が最も時間を割いてくださったのは、子どもにとっての復学の問題でした。本来であれば（病気でなければ）連続するはずの学校生活が入院により途切れる（時間が止まる）ことから、復学にあたっては、身体＆精神両面での相談を受けながら、保護者、医療関係者、学校関係者を中心とする支援会議を開き準備している様子が紹介され、非常に勉強になりました。
お昼休憩をはさんで、親の会の交流会がありました。いくつかのグループに分かれ、親の会の悩みや課題などを、大きな模造紙に書いてまとめていき、時間がきたら、グループごとに発表するというものです。
どのグループも、病気は違っていても、家族会としての課題などには共通するものが多く、グループ運営の秘訣（？）などについてのお話には、運営側として、非常に参考になりました。
かたくるしいものは全然なく、皆でわいわい、ああでもこうでもない、ああそれいいね、という感じで、明るい交流会でした(^▽^)/。
解散後には、施設見学会（希望者のみ）として、武蔵大学園府中分教室の中を見学する機会に恵まれました(⌒∇⌒)。府中分教室には、小児総合医療センターの「からだ病棟」に入院しているお子さま対象の「わかば学級」と、「こころ病棟」に入院中のお子さま対象の「ひだまり学級」の２つの学級があり、それぞれが独立して運営されています（ともに小1～中3対象）。見学会では、いずれの学級も、ゆっくり見学をさせていただくことができました。
日曜日のため、もちろん通っているお子さんの姿はありませんでしたが、各教室の掲示物や作品、生き物の水槽(!）などを通して子供たちが、ひとり、ひとりと学級に通ってくる様子が目に浮かぶようでした。写真で紹介できないのが残念ですが、学習環境は、院内学校としてはとても充実しているというのが印象でした。
親の会の一員として、そして患者会の運営者としても、貴重な経験をさせていただけました。
あらためて「菜の花の会」の皆さま、都立小児総合医療センターの関係者の皆さま、そして各親の会の皆さま、大変お世話になりました。
この場を借りてお礼申し上げます。
