2015年6月９日（火）に、平成27年度ピア・サポーター養成研修会（群馬県難病相談支援センター主催）に参加しました。
難病ピア･サポートとは難病を体験した人が、「体験を共有し、共に考える」ことにより、難病患者を支援していく活動のことです。そして、ピア･サポーターとは、ピア･サポートをする人のことです。
この研修会は、全国ではじめての開催です。平成27年6月から平成28年3月にかけて、全11回開催され、ピア･サポーターの心得や相談の受け方、社会保障制度などを学びます。
参加条件は、国の指定難病の患者当事者ということで、ＬＣＨは指定難病ではないのですが、患者会として成人患者の活動は今までなかったので、思いきって、支援センターに問い合わせたところ、成人ＬＣＨ患者の悩ましい立場を理解していただき、参加できることになりました。
参加メンバーは、私（副代表笠原）を含めて6名の少数精鋭（？）です。私以外は、全員指定難病の患者さんで、病名はすべて異なります。
1回目は研修会内容の説明と自己紹介をしました。自己紹介では、自身の病気の説明や、病気がわかったときの気持ち、現在の病状、そして治療について、また仕事に対する想いなどを話しました。私がＬＣＨについて説明をしたときには、その病態の不思議さと成人患者には専門医がいないことなどに、皆さん驚かれていました。
それぞれ病名は異なりますが、共感できることが多くあり、貴重な経験をさせてもらっています。
患者会が開催されたときには、皆さんで共感ができるような時間が持てたら良いと思いました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（記；笠原博子）