ＬＣＨ患者会役員の依田と笠原は、2018年3月29日に東京大学医科学研究所付属病院の東條有伸先生に同行していただき、衆議院議員会館において前衆議院議員輿水恵一さん、群馬県議会議員水野俊雄さん同席のもと、厚労省の職員2名の方に、「ＬＣＨの研究班を作ってください！」と陳情をしました。
前回の話し合いでは、ＬＣＨは「がん登録」の対象疾病だから国としての『難病』の定義にあてはまらないので、国の指定難病の対象にはならない。今後は「難病対策課」ではなく、｢がん疾病対策課」に相談するように、｢がん疾病対策課」に話を上げておきます。ということでした。しかしながら、小児のＬＣＨは小児慢性特定疾患（難病対策課）になっており、またＬＣＨは厳密には『がん』ではないともいわれていて、所属先がはっきりしないこともあり、今回はがん疾病対策課と難病対策課から各１名ずつ、2人の職員の方がみえてそれぞれの立場からお話しをいただけました。
焦点はＬＣＨの研究班をどのように立ち上げるか、でした。が、厚労省側からは、平成30年度の研究班はすでに決定済みであることと、予算の関係もありＬＣＨの研究班を単独では作れないので、既存の血液の研究班にＬＣＨの専門医が入ってはどうか？と提案がありました。
東條先生と厚労省の方々で、この研究班に入ることがＬＣＨにとって良いのかどうか、約1時間活発な意見交換が行われました。あまりに専門的なお話しが多く、私達役員にはわからないことが多かったのですが、東條先生はＬＣＨの研究班のあり方について海外の例なども挙げながら、きっちりとお話しくださいました。
年度末でしたので、この案件の引き継ぎをしっかりしていただけるようお願いをして、次回につなげました。
最後に、年度末のあわただしい中、迅速な対応で陳情の場を設定してくださった輿水恵一様、水野俊雄様、そして過密スケジュールにもかかわらず快く陳情に同行してくださった東條有伸先生、本当にありがとうございました。
