2016年5月15日に開催された成人会員交流会は、LCH患者会として初の単独の交流会でした。

成人発症の患者さんと幼少期に発症して今は成人されている患者さんの親御さんが参加して、まずは自己紹介をしました。(時間をたっぷりとってたくさん話して頂きました。)

続いての懇談では、就労について、抗利尿ホルモン剤のミニリンメルトの使用について、再燃の不安について、またLCHの症状は多岐にわたるので参加者同士で各自の症状についての情報交換など、様々な話題で話がはずみ、終了予定時刻をオーバーしての閉会となりました。皆さんお疲れ様でした。     (笠原博子)