リンク集

日本ランゲルハンス細胞組織球症研究（ＬＣＨ研究会）
　LCHに詳しい先生方により結成された研究会のサイト。LCHについての 論文抄録や学術情報を掲載しています。

国立成育医療研究センター
　小児LCH患者についての治療実績が豊富です（国内で最多）。

東京大学医科学研究所附属病院
  主に成人のLCH患者について、治療実績が豊富です。

組織球症ねっと
  LCHを含む組織球症診療の向上、患者さんのＱＯＬの改善を目標に開設されたサイト。患者さんと医療者が一緒に活動できることを念頭においています。
 当事者主体の「患者登録システム」はこちらから手続きできます。
（研究事務局：東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科　代表者：佐藤亜紀先生）

組織球症に続発する中枢神経変性症の診断･治療エビデンスの創出| 公式ホームページ
  組織球症の重大な晩期合併症である中枢神経変性症について、実態解明、診断基準の確立、診療ガイドの作成を目指した研究を紹介しています。（研究代表：塩田曜子先生（成育医療研究センター））
  専門医の先生方がLCHについて、患者さんや一般向けに分かりやすく紹介した解説記事も豊富に掲載。当患者会のインタビュー記事もございます。

再発ランゲルハンス細胞組織球症に対するハイドロキシウレア/メトトレキサート療法パイロット研究|公式ホームページ
  再発LCHに対するハイドロキシウレア／メトトレキサートの安全性と有効性を検討するパイロット研究を紹介しています。
（当会の医療情報を監修してくださっている塩田曜子先生（成育医療研究センター）が当研究の代表を務めています）

がんの子どもをまもる会
　子どもの難病である小児がんに関して、知識の普及及び相談、調査及び研究助成、療養に関する援助その他の事業を行っています。

Histiocytosis Association of America
　アメリカの組織球症の会です（英語）。

認定ＮＰＯ法人　ゴールドリボン・ネットワーク
　小児がんの治療法や薬、経験者の生活の質（QOL）向上のための研究開発を支援しています。
  また「ゴールドリボンウォーキング」の開催支援も行っています。

ランゲルハンス細胞組織球症なかまグループ
  facebook上で運営している、患者さんやご家族で構成された非公開の自助グループ。
  ※個人による運営であり、本患者会（LCH患者会）および本公式サイトとは別の組織になります。

イラストレーター押野知子さんブログ
　当会会員のイラストレーター押野知子さんがご自身の体験をイラストでつづっています。好評連載中です。