2016年6月12日(日)、飯田橋レインボービルにて開催された「がんの子どもを守る会・2016年度年次大会」に、役員2名で出席しました。
年次大会の内容は、大きくわけて2つあり、ひとつはシンポジウム、もうひとつは分科会です。
今年度のシンポジウムのテーマは「小児がん経験者の就労を考える」。就労の分野に関わる5人のシンポジストの方が、それぞれのご専門やお立場(心理学、社会保険、障がい者雇用対策、自立支援、小児がん経験者)からお話をして下さいました。
就労は、治療中あるいは治療経験のあるLCH患者さんや、そのご家族にとっても、大変に切実な問題です。多くの方が仕事につき、日々元気に過ごされている一方で、治療に難渋したり、晩期合併症などを抱えて、就労にご苦労されている方も決して少なくありません。
それぞれのシンポジストのお話を伺いながら感じたのは、行政を始めとする社会からの働きかけや努力はもちろんのこと、就労を目指す当事者の方々(患者さん、ご家族)も、体調などから実際に就労することが可能な状況である限りは、社会でやっていけるためのスキルや、コミュニケーション能力を養う努力をしていけることが大切だということです。とても難しい問題ですが、患者さん、そして社会の相互アプローチが、できるだけ納得のいく環境で仕事に携わっていくために重要なのだと、あらためて痛感しました。おかげさまで貴重な1時間半になりました。
次に行われた分科会では、テーマ別に6つのグループに分かれ、1時間30分かけて、活発に、そして時にはじっくりと意見交換が行われました。私たちは、それぞれ「就労」「きょうだい」に参加し、密度の濃い、充実した時間を過ごすことができました。
LCHは、病態や病気の程度が、患者さんによって本当に様々ですが、小児がんの患者さんやご家族の置かれている状況も、本当に様々です。
そして一方で、共通する問題点や悩みも少なくありません。
分科会のテーマそのものではないのですが、お互いの話を聞き、そして伝えること、分かち合おうとすることは、心を温かくほぐして、自分の足で立って、現状に向かっていくことにつながっていくのだな・・と感じています。
おそわることの多い時間でした。
これからも頑張ります(*^。^*)。
(依田)
※年次大会については、掲示板でもご紹介していますので、ご覧になってみて下さい(*^。^*)。