- 2024-12-08 会員交流会（対面）を行いました。
- 2024-07-01 会員交流会（zoom利用)終了しました。
- 2024-04-01 会員さんがNHKの番組で紹介されました。
- 2024-02-28 2023年度患者会総会が開催されました。
- 2023-12-01 会員交流会（対面）を開催しました。
- 2023-11-24 11月24日（金） 分子標的薬（ダブラフェニブ,トラメチニブ）の組織球症患者への投与が承認されました!!
- 2023-10-03 厚労省に2回目の陳情に行きました。
- 2023-06-30 ＊第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会に参加しました。
- 2023-06-11 厚生労働省に陳情に行きました。
- 2023-02-07 2022年度総会プログラム
- 2022-01-09 長期フォローアップ戦略
- 2021-06-06 会員交流会(Ｚoom)のお知らせ
- 2021-01-31 小児と成人のLCH治療研究費について
- 2020-08-29 リモート会員交流会のお知らせ
- 2020-07-21 オンラインモニター交流会参加者募集
- 2019-10-01 患者会総会講演タイトル
- 2019-03-12 「ゴールドリボンウォーキング2019」のご案内✨
- 2018-12-12 LCHの体験マンガの掲載ブログにリンクを張りました。
- 2018-11-22 成人ＬＣＨの調査研究班の申請が通りました。
- 2018-11-07 (2018年度患者会総会）ご講演の先生方が決まりました！
- 2018-09-12 「いしゃまち」連載について
- 2018-07-17 患者体験調査（小児版）の意見交換会に参加しました。
- 2018-07-17 「第22回 小児がん親の会連絡会」に参加しました。
- 2018-05-11 厚生労働省に陳情をしました。（第2回 2018年3月29日）
- 2018-05-08 今年も参加しました！ ～「ゴールドリボンウォーキング2018」～
- 2017-12-20 会員のみなさまへ 患者会総会の報告書と資料
- 2017-11-15 患者会総会プログラム完成！
- 2017-10-23 2017年患者会総会概要
- 2017-10-12 （2017年度総会）ご講演の先生方が決まりました(^▽^)/
- 2017-10-09 ＬＣＨを国の指定難病に！ 厚労省に陳情をしました。
- 2017-05-16 （ご照会）5月15日にお問合せを下さった方へ。
- 2017-05-16 会員交流会が開催されました。
- 2017-05-16 遅れましたが・・・(^0^;)ゴールドリボンウォーキング報告です。
- 2017-03-31 （会員交流会）浅草橋で開催します(*^_^*)。
- 2017-03-27 「平成29年LCH研究会学術集会」が開催されました。
- 2017-03-10 （ご案内）会員交流会の日にちが決まりました(*^_^*)。
- 2017-03-10 （ご案内）「ゴールドリボンウォーキング２０１７」参加者募集！(*^_^*)
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