これまでの主な活動についてご紹介します。
（2024年度）
2024/04/20 ゴールドリボンウォーキング2024に参加しました。（お台場）
2024/06/09 がんの子どもを守る会 「小児がん親の会連絡会」「年次大会」に参加しました。（浅草橋）
2024/06/24 SIOP ASIA2024 (06/22～25 パシフィコ横浜）の会場ボランティアに参加しました。（横浜）
（2023年度）
2023/04/17 「分子標的薬をLCHを含む組織球症患者に使用できるように」と厚労省に
陳情に行きました。（霞が関）
2023/05/23 ゴールドリボンウォーキング2023に参加しました。（お台場）
2023/06/17～18 第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会（札幌）にパネル展示で参加しました。
2023/07/16 会員交流会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
2023/09/30 「ぐんま難病ピア・サポーター フォローアップ研修」に対面で参加しました。
2023/10/03 4/17に続き厚労省に2回目の陳情に行きました。（霞が関）
2023/11/24 分子標的薬（ダブラフェニブ,トラメチニブ）の組織球症患者への投与が承認されました。
2023/11/26 対面会員交流会を開催しました。（アフラックペアレンツハウス亀戸）
2023/12/14 分子標的薬の承認を受け、公明新聞の取材を受けました。
2024/02/25 患者会総会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
（2022年度）
2022/05/15 会員交流会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
2022/09/20 会員交流会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
2022/09/28 「ぐんま難病ピア・サポーター フォローアップ研修」に参加しました。
2023/01/07 患者会総会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
（2021年度）
2022/01/16 患者会総会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
（2020年度）
2020/06/07 「がんの子どもを守る会 年次大会」（Web 開催）に参加しました。
2020/08/09 「新型コロナウイルス感染症による小児がん患者・家族の治療・生活への
影響についての Web アンケート調査」に協力しました。
2020/08/24 「がんの子どもを守る会」Zoom 講演会「こころの安全地帯」に参加しました。
（主催：東京女子医大病院 脳神経外科家族の会「にじいろ電車」）
2020/09/20 会員交流会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
2020/10/29 「ぐんま難病ピア・サポーター フォローアップ研修」
2020/11/29 患者会総会を開催しました。（Zoom によるリモート開催）
2021/02 中学生までの小児患者さんのいる家族会員さん向けに図書カードを
プレゼントさせて いただきました。（「がんの子どもを守る会」特別支援金を活用）
（2019年度）
2019/04/20 ゴールドリボンウォーキング2018（お台場）に参加しました。
2019/06/02 会員交流会を開催しました（アフラックペアレンツハウス亀戸）。
2019/06/23 「がんの子どもを守る会 親の会連絡会」（飯田橋レインボービル）に参加しました。
2019/07/12 群馬県難病相談支援センター主催
「難病ピア・サポーター養成研修会 （フォローアップ）」に参加しました。
2019/09/01 群馬県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「病気の子どもを持つ家族のための
講演会」でLCHおよび患者会の活動を紹介しました。（群馬県庁）
2019/10 「小児慢性特定疾患対策見直しに向けた小児がん患者・家族からの要望」および
「第三期がん対策推進基本計画推進に向けた小児がん患者・家族からの要望」
上記の２要望書（代表：がんの子どもを守る会）の提出に際して、小児がん患者・
家族グループの一員として連名協力しました。
2019/11/23 患者会総会を開催しました（TKP京都駅前カンファレンスセンター）。
2020/02/15 小児がん交流フェスタ2020（成育医療研究センター）に協力団体として参加しました。
（リーフレット配布）。
2020/02/29 群馬県小児等在宅医療連携拠点事業「小児等在宅医療を考える講演会」に参加しました。
（2018年度）
2018/04/21 ゴールドリボンウォーキング2018に参加しました。（お台場）
2018/05/13 会員交流会を開催しました。（亀戸）
2018/06/24 「がんの子どもを守る会 親の会連絡会」に参加しました。（府中）
2018/07/03 患者体験調査（小児版）・意見交換会」に参加しました。（築地）
2018/09/17 群馬県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「病気の子どもを持つ家族のための 講演会」で、
当会副代表がLCHおよび患者会活動を紹介しました。（群馬県庁）
2018/10/23 群馬県難病相談支援センター主催「難病ピア・サポーター養成研修会
（フォローアップ）」に参加しました。
2018/11/09 LCHの調査研究が、厚労省難治性疾患克服研究事業、特発性造血障害に関する 調査研究班の
分担研究として追加されたことに伴う意見交換会に参加しました。 （東大医科研）
2018/12/08 LCH患者会2018年度総会を開催しました。（亀戸）
2019/01/20 一般向け医療サイト「いしゃまち」（https://www.ishamachi.com/）の取材を受けました。
（2017年度）
2017/12/03 LCH患者会2017年度総会を開催しました。（京都）
2017/10/07 LCHが国の指定難病に認定されるよう、厚生労働省に陳情に行きました。
2017/06/22 「難病ピア・サポートワークショップ全国大会」にて当会副代表が講演しました。（高崎）
2017/06/11 「がんの子どもを守る会2017年度年次大会」に出席しました。（飯田橋）
2017/05/14 会員さんの交流会を開催しました。（浅草橋）
2017/04/22 ゴールドリボンウォーキング2017（日比谷）に参加しました。
（2016年度）
2016/04/23 ゴールドリボンウォーキング2016（日比谷）に参加しました。
2016/05/15 成人会員さんの交流会を開催しました。（浅草橋）
2016/06/12 「がんの子どもを守る会2016年度年次大会」に出席しました。（飯田橋）
2016/06/18 「第20回小児がん親の会連絡会」に参加しました。（世田谷）
2016/10/01 「第7回小児がん親の会ピアサポーター養成研修会」に出席しました。（世田谷）
2016/10/01 月刊誌「難病と在宅ケア」10月号に当会副代表の寄稿文が掲載されました。
2016/11/01 「平成28年度特定疾患医療従事者研修」（国立保健医療科学院）にて当会副代表が 講演しました。（朝霞）
2016/11/26 LCH患者会2016年度総会を開催しました。（浅草橋）
（2015年度）
2015/01/01 現体制によるLCH患者会が設立されました。
2015/03/15 LCH研究会の先生方に再開のご挨拶をいたしました。（八重洲）
2015/04/25 ゴールドリボンウォーキング2015に参加しました。（日比谷）
2015/06/05 「小児がん親の会連絡会」＆「年次大会」に出席しました。（飯田橋）
2015/06/09～ 「難病ピア・サポーター養成研修会（12回）」参加しました。（前橋）
2015/07/06 「小児がん疾病別親の会」に出席しました。（品川）
2015/11/07 LCH患者会2015年度総会を開催しました。（浅草橋）
