ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会
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日本ランゲルハンス細胞組織球症研究(LCH研究会)
LCHに詳しい先生方により結成された研究会のサイト。LCHについての 論文抄録や学術情報を掲載しています。
国立成育医療研究センター
小児LCH患者についての治療実績が豊富です(国内で最多)。
東京大学医科学研究所付属病院
主に成人のLCH患者について、治療実績が豊富です。
がんの子どもをまもる会
子どもの難病である小児がんに関して、知識の普及及び相談、調査及び研究助成、療養に関する援助その他の事業を行っています。
Histiocytosis Association of America
アメリカの組織球症の会です。
認定NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク
小児がんの治療法や薬、経験者の生活の質(QOL)向上のための研究開発を支援しています。
また「ゴールドリボンウォーキング」の開催支援も行っています。
ランゲルハンス細胞組織球症なかまグループ
facebook上で運営している、患者さんやご家族で構成された非公開の自助グループ。
※個人による運営であり、本患者会(LCH患者会)および本公式サイトとは別の組織になります。
イラストレーター押野知子さんブロ
グ
当会会員のイラストレーター押野知子さんがご自身の体験をLCH体験マンガにしました。
現在好評連載中です。
いしゃまちLCH記事一覧
医療情報サイト「いしゃまち」で、LCH専門医の先生方による日本初の一般向けLCH関連記事が掲載されています。