2023年4月17日、LCH患者会役員3名(依田・笠原・浅野)は、専門医(東條有伸先生・佐藤亜紀先生)、LCH・ECD(エルドハイムチェスター病)の患者さん3名と、衆議院議員(輿水恵一さん、福重隆浩さん)群馬県議(水野俊雄さん)のご協力のもと、「遺伝子変異のある難治性組織球症の治療薬として、分子標的薬(BRAF,MEK阻害剤)が使用できるようにして下さい」と厚労省に陳情をしました。
今回の陳情にあたり、当患者会会員さんのご尽力で、米国組織球症患者会(Histiocytosis Association)および米国エルドハイムチェスター病患者会(ECD Global Alliance)からも、厚労省宛の請願書と国内では珍しい症例をいただきました。
陳情にご協力くださった皆様に心より御礼申し上げます。
(陳情関連の資料は、患者会ホームページ会員専用ダウンロードページにアップしてあります)