ＬＣＨ患者会では、2017年1１月、2018年3月と2回にわたり成人ＬＣＨの研究班を作って下さい、と厚生労働省に陳情をしていました。
今回この陳情を受けて、厚労省難治性疾患克服研究事業、特発性造血障害に関する調査研究班の分担研究の中の１つとして、ＬＣＨの調査研究が追加されることになりました。そして、２度の陳情に同行していただき、専門医の立場から成人のＬＣＨについて熱心に厚労省の方に説明をして下さった東條有伸先生（東京大学医科学研究所付属病院院長）が分担研究者になられました。
１１月９日に、研究班班長の三谷絹子先生（獨協医科大学内科学(血液・腫瘍)教授）、東條先生、群馬県議水野俊雄さんとＬＣＨ患者会役員は情報交換のための話し合いを持ちました。患者会は患者としての立場から、成人ＬＣＨ患者さんの現状と今後の要望などをお話ししました。
今後の調査研究により、１人でも多くのＬＣＨ患者さんが適切な診療、治療が受けられるようになることを願っています。
