2015年11月7日(土)、LCH患者会総会(2015年度)が開催されました(アフラックペアレンツハウス浅草橋、セミナールーム)。
会員さん11家族(17名)、専門医の先生方(5名)、LCH研究会事務局の1名、計23人が集まり、盛況のうちに終えることができました。ご参加頂いた会員の皆さま、先生方、本当に有難うございました。そしてお疲れさまでした。
再開後初めてとなる今回の総会では、内容を二部制とし、第一部では専門医の先生方3名によるご講演および質疑応答、そして第二部では、初めての試みとなる会員さんの交流会を行いました。
第一部の講演では、先生方がスライドを使いながら、それぞれの専門のお立場から、LCH治療研究における最先端の話題、LCH症例の晩期合併症、および成人LCH診療の現状について、お話下さいました。講演後の質疑応答では、患者さんやご家族から様々な質問が寄せられ、先生方に丁寧にお答え頂きました。
休憩をはさみ、第二部の交流会では、グループ別(小児、成人、フォローアップ)に分かれ、自己紹介の後、色々なテーマをもとに話し合いました。先生方にもオブザーバーとしてそれぞれのグループに入っていただき、アドバイスをして頂きました。少人数だったこともあり、どのグループも話がすすんで、予定終了時刻の16時を大幅にオーバーすることに(*^。^*)。
そして最後はみんなで大きな拍手、温かい雰囲気のうちに閉会となりました。
LCH患者会の会員さんには、後日、患者会メールにて、総会についてのご報告をあらためてさせていただきます。 来年度もいい会にできるよう、これからも役員一同力を合わせて頑張っていきますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。