会の活動

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  当会は、「ランゲルハンス組織球症(LCH)」患者及びご家族の患者会です。今後は、 勉強会や会員交流会、メール交換などにより病気に関する知識・とりまく環境の認識を深め、様々な状況を持つ個人を尊重しながら、より良い生活環境を得るために活動を行うことを目的とし、幅広い活動をめざします。

(2020年度)

2021/2月  中学生までの小児患者さんのいる家族会員さん向けに図書カードをプレゼントさせていただきました(「がんの子どもを守る会」特別支援金を活用)。
2020/11/29  患者会総会を開催しました。(Zoom によるリモート開催)
2020/10/29 「ぐんま難病ピア・サポーター フォローアップ研修」
2020/09/20  会員交流会を開催しました。(Zoom によるリモート開催)
2020/08/24 「がんの子どもを守る会」Zoom 講演会「こころの安全地帯」 (主催:「にじいろ電車」(東京女子医大病院脳神経外科家族の会)に参加 しました。
2020/08/09 「新型コロナウイルス感染症による小児がん患者・家族の治療・生活への 影響についての Web アンケート調査」に協力しました。
2020/06/07 「がんの子どもを守る会 年次大会」(Web 開催)に参加しました。

(2019年度)

2020/02/29   群馬県小児等在宅医療連携拠点事業「小児等在宅医療を考える講演会」に参加しました。
2020/02/15  小児がん交流フェスタ2020(成育医療研究センター)に協力団体として参加しました(リーフレット配布)。
2019/11/23  患者会総会を開催しました(TKP京都駅前カンファレンスセンター)。
2019/10月    「小児慢性特定疾患対策見直しに向けた小児がん患者・家族からの要望」および「第三期がん対策推進基本計画推進に向けた小児がん患者・家族からの要望」の2要望書(代表:がんの子どもを守る会)の提出に際して、小児がん患者・家族グループの一員として、連名協力しました。
2019/09/01      群馬県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「病気の子どもを持つ家族のための講演会」でLCHおよび患者会活動の紹介(群馬県庁)
2019/07/12      群馬県難病相談支援センター主催「難病ピア・サポーター養成研修会(フォローアップ)」に参加しました。
2019/06/23  「がんの子どもを守る会 親の会連絡会」(飯田橋レインボービル)に参加しました。
2019/06/02  会員交流会を開催しました(アフラックペアレンツハウス亀戸)。
2019/04/20 ゴールドリボンウォーキング2018(お台場)に参加しました。

(2018年度)

2019/01/20   一般向け医療サイト「いしゃまち」(https://www.ishamachi.com/)の取材を受けました。
2018/12/08   LCH患者会2018年度総会を開催しました。(亀戸)
2018/11/09   LCHの調査研究が、厚労省難治性疾患克服研究事業、特発性造血障害に関する調査研究班の分担研究として追加されたことに伴う意見交換会に参加しました。(東大医科研)
2018/10/23     群馬県難病相談支援センター主催「難病ピア・サポーター養成研修会(フォローアップ)」参加
2018/09/17     群馬県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「病気の子どもを持つ家族のための講演会」で、当会副代表がLCHおよび患者会活動を紹介しました。(群馬県庁)
2018/07/03     患者体験調査(小児版)・意見交換会」に参加しました。(築地)
2018/06/24     「がんの子どもを守る会 親の会連絡会」に参加しました。(府中)
2018/05/13     会員交流会を開催しました。(亀戸)
2018/04/21     ゴールドリボンウォーキング2018に参加しました。(お台場)

(2017年度)

2017/12/03  LCH患者会2017年度総会を開催しました。(京都)
2017/10/07  LCHが国の指定難病に認定されるよう、厚生労働省に陳情に行きました。
2017/06/22  「難病ピア・サポートワークショップ全国大会」にて当会副代表が講演しました。(高崎)
2017/06/11  「がんの子どもを守る会2017年度年次大会」に出席しました。(飯田橋)
2017/05/14  会員さんの交流会を開催しました。(浅草橋)
2017/04/22  ゴールドリボンウォーキング2017(日比谷)に参加しました。

(2016年度)

2016/11/26  LCH患者会2016年度総会を開催しました。(浅草橋)
2016/11/01  「平成28年度特定疾患医療従事者研修」(国立保健医療科学院)にて
当会副代表が講演しました。(朝霞)
2016/10/01  月刊誌「難病と在宅ケア」10月号に当会副代表の寄稿文が掲載されました。
2016/10/01  「第7回小児がん親の会ピアサポーター養成研修会」に出席しました。(世田谷)
2016/06/18  「第20回小児がん親の会連絡会」に参加しました。(世田谷)
2016/06/12  「がんの子どもを守る会2016年度年次大会」に出席しました。(飯田橋)
2016/05/15  成人会員さんの交流会を開催しました。(浅草橋)
2016/04/23  ゴールドリボンウォーキング2016(日比谷)に参加しました。

(2015年度)

2015/11/07  LCH患者会2015年度総会を開催しました。(浅草橋)
2015/07/06  「小児がん疾病別親の会」に出席しました。(品川)
2015/06/09~  「難病ピア・サポーター養成研修会(12回)」参加しました。(前橋)
2015/06/05  「小児がん親の会連絡会」&「年次大会」に出席しました。(飯田橋)
2015/04/25  ゴールドリボンウォーキング2015に参加しました。(日比谷)
2015/03/15  LCH研究会の先生方に再開のご挨拶をいたしました。(八重洲)

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