ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会

🌻オンライン会員交流会を開催します🌻

　今年度も、オンライン会員交流会を開催します！
　　　日時：　2025年7月27日（日）　13:30～　（Zoomによるオンライン形式）
　　　　　　　参加申込会員さんには後日URLをお知らせします。
　当事者どうしで、いろんなお話ができたらうれしいです。　多くの会員さんのご参加を
　お待ちしています。
　　　※患者会会員限定のイベントとなります。
　　　※先生方のご参加はありません。（後日開催予定の患者会総会をお待ちください。）

🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート！🌷

　LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと」（運営主体：東京大学医科学研究所、研究開発代表：佐藤亜紀先生）　で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました。
　組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。（患者会会員さんである必要はありません）。　
　一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築･整備につながります。
　皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸　

　👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇２つの方法がございます。
　①患者さん、ご家族が直接登録する方法
　②主治医や医療機関を通じて登録する方法
　いずれも「組織球症ねっと」公式サイト（https://histio.jp）からお申込みいただけます。　
　　
👇 お問い合わせ先👇
　「組織球症ねっと」研究事務局
　　東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
　　e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp