ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会のホームページへようこそ。
このサイトでは、LCHをはじめとした組織球症に関する情報と、当会の活動内容を発信しています。
一人でも多くの皆さまに、LCHに対するご理解とご関心を深めて頂けましたら幸いです。
🌸会員及び賛助会員は、随時募集中です.
🌸組織球症のなかまである「エルドハイムチェスター病」の患者さんもご入会いただけます。
(おわび)
7月28日頃より、何らかの原因で当会宛てのメール受信、また当会からのメール送信ができない事態が発生しておりました。
セキュリティ対策により現在は解消しておりますが、その間に受信したメールについてはアクセス不可となり確認ができない状態です。
その間お問い合わせいただいたみなさまには、ご心配をおかけいたしまして大変申し訳ありまんでした。
現在は問題なく送受信できますので、大変お手数でございますが、お問い合わせフォームよりあらためてお問い合わせいただきますようお願いいたします。今後このような事態の発生しないよう努めてまいりますので、ご理解のほどよろしくお願いいたします。
お知らせ
- 2024-07-01 会員交流会(zoom利用)終了しました。
- 2024-04-01 会員さんがNHKの番組で紹介されました。
- 2024-02-28 2023年度患者会総会が開催されました。
- 2023-12-01 会員交流会(対面)を開催しました。
- 2023-11-24 11月24日(金) 分子標的薬(ダブラフェニブ,トラメチニブ)の組織球症患者への投与が承認されました!!
- 2023-10-03 厚労省に2回目の陳情に行きました。
- 2023-06-30 *第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会に参加しました。
- 2023-06-11 厚生労働省に陳情に行きました。
- 2023-02-07 2022年度総会プログラム
- 2022-01-09 長期フォローアップ戦略