ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会のホームページへようこそ。
このサイトでは、LCHをはじめとした組織球症に関する情報と、当会の

活動内容を発信しています。
一人でも多くの皆さまに、LCHに対するご理解とご関心を深めて頂けましたら

幸いです。

🌸会員及び賛助会員は、随時募集中です。
🌸組織球症のなかまである「エルドハイムチェスター病」の患者さんも

ご入会いただけます。

🌻オンライン会員交流会を開催します🌻

 今年度も、オンライン会員交流会を開催します!
   日時: 2025年7月27日(日) 13:30~ (Zoomによるオンライン形式)
       参加申込会員さんには後日URLをお知らせします。
 当事者どうしで、いろんなお話ができたらうれしいです。 多くの会員さんのご参加を

 お待ちしています。
   
※患者会会員限定のイベントとなります。
   ※先生方のご参加はありません。(後日開催予定の患者会総会をお待ちください。)

🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート!🌷

 LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと(運営主体:東京大学医科学研究所、研究開発代表:佐藤亜紀先生) で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました
 組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。(患者会会員さんである必要はありません)。 
 一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築・整備につながります。
 皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸 

 👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇2つの方法がございます。
 ①患者さん、ご家族が直接登録する方法
 ②主治医や医療機関を通じて登録する方法
 いずれも「組織球症ねっと」公式サイト(https://histio.jp)からお申込みいただけます。 
  
👇 お問い合わせ先👇
 「組織球症ねっと」研究事務局
  東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
  e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp

お問い合わせ

当会へのお問い合わせは、こちらよりお気軽にお寄せください。

会員の皆さま ~更新ご案内~

2025年度の更新がお済みでない会員さまは、更新手続きをお願いします。

※2024年度版のパスワードでは、会員専用ページや掲示板にアクセスできませんのでご注意ください。

 

患者会の紹介スライドです。

患者会ってどんなことをしているの?気になる方は…こちらをクリック!

たまひよオンライン

「たまごクラブ」「ひよこクラブ」Web版メディア「たまひよオンライン」に、当会会員さんの体験談が掲載されています。

たまひよオンライン

一般向け医療情報メディア「いしゃまち」

専門医の先生方による、LCHについての解説記事が掲載されています。

「いしゃまち」LCH掲載記事

PAGETOP