ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会

🎃対面会員交流会を開催しました🎃
ご参加くださった皆さん、ありがとうございました！

　2025年11月3日（祝 月）、アフラックペアレンツハウス（亀戸）の
セミナーハウスをお借りして、今年も対面による会員交流会を開催しました。
　家族会員さん（５家族13名）、成人会員さん（1名）、役員合わせ17名が参加、
症状の経過や近況報告から、小児慢性やセカンドオピニオンのこと、分子標的薬や
新薬などの医療情報まで様々な話題について情報交換しました。
　ご参加くださった皆さま、お疲れ様でした。そしてありがとうございました。
お仲間同士で親睦を深めるきっかけの場所となっていましたら何よりです。
　LCH患者会についても、今後へのご期待とともに、現行の活動にもご理解、また
温かい応援の声をおかけいただき、役員にとっても励みになりました。
　次回も多くの皆さまにお会いできますように。
　今後もオンライン、対面で当事者が顔を合わせられる交流会を企画していきますので、
よろしくお願いします。

🍃会員さんの闘病記が出版されました！🍃

　このたび会員の 福岡 渉さんによる闘病記が出版されました。
　2歳から10歳までのLCHとの闘い、そして臍帯血移植後の歩みを綴った一冊で、
「生きる力」や「家族の支え」の大切さを伝える内容となっています。
　長年にわたり丁寧に言葉を紡がれてきた福岡さんの想いが形となったこの書籍。
LCHとともに生きる方々、支えるご家族にとっても、大きな励ましになることと思います。
ぜひ多くの方にお手に取っていただけますように。
Amazonよりオンライン購入できます。

「僕は、赤ちゃんに 救われた命　ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）からの奇跡の生還」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　福岡 渉 著　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 （㈱星湖舎 2025年10月13日発売）

🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート！🌷

　LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと」（運営主体：東京大学医科学研究所、研究開発代表：佐藤亜紀先生）　で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました。
　組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。（患者会会員さんである必要はありません）。　
　一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築･整備につながります。
　皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸　

　👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇２つの方法がございます。
　①患者さん、ご家族が直接登録する方法
　②主治医や医療機関を通じて登録する方法
　いずれも「組織球症ねっと」公式サイト（https://histio.jp）からお申込みいただけます。　
　　
👇 お問い合わせ先👇
　「組織球症ねっと」研究事務局
　　東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
　　e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp