ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会

  ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会のホームページへようこそ。
   このホームページは、患者に関する情報と、当会が取り組む活動内容を発信しています。一人でも多くの皆様に、ＬＣＨに対するご理解とご関心を深めて頂ければ幸いです。
　 また、会員及び賛助会員は、随時募集中です.
＊組織球症の仲間である「エルドハイムチェスター病」の患者さんもご入会いただけます。

会員の皆様へ

*会員交流会（対面）のお知らせ
日時 　2023年11月26日（日）　13：30～15：30
場所 　ペアレンツハウス亀戸　セミナールーム
https://www.ccaj-found.or.jp/wp-content/uploads/2019/11/kameido_accessmap.pdf
　　　東京都江東区亀戸6-24ｰ4
　　（JR総武線亀戸駅北口から徒歩4分）
申込締切日 2023年11月19日（日）
＊久しぶりの対面交流会です。茶話会形式を予定しています。
皆様の御参加をお待ちしています。

＊「ＬＣＨ患者会の紹介」
　患者会ってどんなことをしているの？
さらに知りたい方はこちらをクリックしてください。

＊第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会に参加しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＬＣＨ患者会は2023年6月17日（土）18日（日）にロイトン札幌で開催された上記の大会にパネル展示（ＬＣＨ患者会の紹介及び皮膚ＬＣＨについて）で参加しました。病変部が多岐にわたるＬＣＨですが、皮膚病変の割合が高く、生検で発見しやすいこともあるので、皮膚科の臨床医の先生方に知っていただくとても良い機会となりました。
＊パネルと当日の様子
（パネルの写真をクリックするとパネルの詳細が見られます。）

＊厚生労働省に下記の内容で陳情に行きました。(2023年4月17日)
「遺伝子変異のある難治性組織球症の治療薬として、分子標的薬（BRAF,MEK阻害剤）が使用できるようにして下さい」
詳しくはお知らせをご覧下さい。

＊「たまひよオンライン」（https://st.benesse.ne.jp)に当会会員さんの体験談が配信されています。ぜひご覧になって下さい。
「たまひよオンライン」は月刊誌「たまごクラブ」「ひよこクラブ」のWEB版メディアです。

　 医療情報メディア「いしゃまち」に、LCHの専門医の先生方のご協力により、一般向けのLCHについての解説記事が、掲載されています。
「いしゃまち」ＬＣＨ記事一覧：
        https://www.ishamachi.com/?tag=lch

お問合せ、ご質問等は事務局までご連絡下さい。→事務局
＊いただいたメールは役員4名のみが拝読いたします＊＊

＊患者会総会関連の記事は別ページにもアップしてあります。