ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会

🐸組織球症ねっと「第1回組織球症シンポジウム」（会場開催）のご案内🐸

　「組織球症ねっと」（運営主体：東京大学医科学研究所、研究代表：佐藤亜紀医師）に
登録されている患者さん方を対象としたシンポジウムが以下の通り開催されます（参加費無料）。

　＊日時：　令和8年6月6日（土）　14:00～16:00
　＊場所：　東京大学医科学研究所附属病院 （東京都港区白金4-6-1）
　　　　　　８階北会議室
　＊対象：　「組織球症ねっと」患者登録システムに登録された患者さんおよび付き添いの方
　　　　　　※ご家族だけでなく、ご友人もご参加可能。
　＊内容：　インタビュー調査報告、患者市民参画についての話し合い、
　　　　　　患者どうしの交流会など
　＊お申込み、お問い合わせ：　
　　　　　　直接「組織球症ねっと」サイトの該当ページよりお申込み、お問い合わせください。
　　　　　　👉「組織球症ねっと」シンポジウムご案内ページ
　＊お申込み締切：　令和8年5月31日（日）

当事者同士が自由に語り、課題を共有できる貴重な機会です。登録されている方でご都合がつく方は、
ぜひお気軽にご参加いただければと思います。

※本シンポジウムは「組織球症ねっと」事務局主催のイベントになります。
　LCH患者会もサポート参加させていただく予定ですが、当会主催ではございませんので
　ご承知おきください。
※本イベントは会場参加のみとなります。オンライン参加はございませんのでご了承ください。

🍃会員さんの闘病記が出版されました！🍃

　このたび会員の 福岡 渉さんによる闘病記が出版されました。
　2歳から10歳までのLCHとの闘い、そして臍帯血移植後の歩みを綴った一冊で、
「生きる力」や「家族の支え」の大切さを伝える内容となっています。
　長年にわたり丁寧に言葉を紡がれてきた福岡さんの想いが形となったこの書籍。
LCHとともに生きる方々、支えるご家族にとっても、大きな励ましになることと思います。
ぜひ多くの方にお手に取っていただけますように。 Amazonよりオンライン購入できます。 僕は、赤ちゃんに 救われた命　ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）からの奇跡の生還」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　福岡 渉 著　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 （㈱星湖舎 2025年10月13日発売）

🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート！🌷

　LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと」（運営主体：東京大学医科学研究所、研究開発代表：佐藤亜紀先生）　で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました。
　組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。（患者会会員さんである必要はありません）。　
　一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築･整備につながります。
　皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸　

　👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇２つの方法がございます。
　①患者さん、ご家族が直接登録する方法
　②主治医や医療機関を通じて登録する方法
　いずれも「組織球症ねっと」公式サイト（https://histio.jp）からお申込みいただけます。　
　　
👇 お問い合わせ先👇
　「組織球症ねっと」研究事務局
　　東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
　　e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp