ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会のホームページへようこそ。
このサイトでは、LCHをはじめとした組織球症に関する情報と、当会の
活動内容を発信しています。
一人でも多くの皆さまに、LCHに対するご理解とご関心を深めて頂けましたら
幸いです。
🌸会員及び賛助会員は、随時募集中です。
🌸組織球症のなかまである「エルドハイムチェスター病」の患者さんも
ご入会いただけます。


🌻オンライン会員交流会を開催します🌻
今年度も、オンライン会員交流会を開催します!
日時: 2025年7月27日(日) 13:30~ (Zoomによるオンライン形式)
参加申込会員さんには後日URLをお知らせします。
当事者どうしで、いろんなお話ができたらうれしいです。 多くの会員さんのご参加を
お待ちしています。
※患者会会員限定のイベントとなります。
※先生方のご参加はありません。(後日開催予定の患者会総会をお待ちください。)
🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート!🌷
LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと」(運営主体:東京大学医科学研究所、研究開発代表:佐藤亜紀先生) で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました。
組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。(患者会会員さんである必要はありません)。
一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築・整備につながります。
皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸
👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇2つの方法がございます。
①患者さん、ご家族が直接登録する方法
②主治医や医療機関を通じて登録する方法
いずれも「組織球症ねっと」公式サイト(https://histio.jp)からお申込みいただけます。
👇 お問い合わせ先👇
「組織球症ねっと」研究事務局
東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp
お知らせ
- 2025-06-09 2024年度患者会総会(オンライン)ご参加有難うございました。
- 2024-12-08 会員交流会(対面)を行いました。
- 2024-07-01 会員交流会(zoom利用)終了しました。
- 2024-04-01 会員さんがNHKの番組で紹介されました。
- 2024-02-28 2023年度患者会総会が開催されました。
- 2023-12-01 会員交流会(対面)を開催しました。
- 2023-11-24 11月24日(金) 分子標的薬(ダブラフェニブ,トラメチニブ)の組織球症患者への投与が承認されました!!
- 2023-10-03 厚労省に2回目の陳情に行きました。
- 2023-06-30 *第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会に参加しました。
- 2023-06-11 厚生労働省に陳情に行きました。