ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会のホームページへようこそ。
   このホームページは、患者に関する情報と、当会が取り組む活動内容を発信しています。一人でも多くの皆様に、LCHに対するご理解とご関心を深めて頂ければ幸いです。
  また、会員及び賛助会員は、随時募集中です.
*組織球症の仲間である「エルドハイムチェスター病」の患者さんもご入会いただけます。

お問合せ、ご質問等は事務局までご連絡下さい。事務局
いただいたメールは役員4名のみが拝読いたします**
*患者会総会関連の記事は別ページにもアップしてあります。

会員の皆様へ

会員さんがNHKの番組で紹介されました。
NHK大阪で放送されているニュース情報番組「おはよう関西」で、このたび、小児ⅬⅭHを発症され現在30歳になられる当会の会員さんが、4月4日付特集に出ていらっしゃいますので、共有させていただきます。

おはよう関西 特集「闘病記を集めた図書室」(4月4日放送回)
https://www.nhk.jp/p/osaka-ohayou/ts/J6729MLVQM/movie/
配信期間が4月4日から2か月間となっています。
お早めの視聴をおすすめいたします(^▽^)/

 

*2023年度患者会総会のお知らせ
日時: 2024 年 2 月 25 日(日) 13:30~16:30
開催形式: Zoom ミーティングによるリモート総会
終了しました。プログラムはこちら

*11月24日(金)
分子標的薬(ダブラフェニブ,トラメチニブ)の組織球症患者への投与が承認されました!!

*厚労省に2回目の陳情に行きました。
 10月3日(水)にLCH患者会役員(依田・笠原・浅野)は東條有伸先生、佐藤亜紀先生に同行していただき、1回目の陳情に引き続き「分子標的薬をLCHを含む組織球症患者に投与できるよう」に厚労省の職員の方々と意見交換しました。

*「LCH患者会の紹介」
 患者会ってどんなことをしているの?
さらに知りたい方はこちらをクリックしてください。

*第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会に参加しました。                               LCH患者会は2023年6月17日(土)18日(日)にロイトン札幌で開催された上記の大会にパネル展示(LCH患者会の紹介及び皮膚LCHについて)で参加しました。病変部が多岐にわたるLCHですが、皮膚病変の割合が高く、生検で発見しやすいこともあるので、皮膚科の臨床医の先生方に知っていただくとても良い機会となりました。
*パネルと当日の様子
パネルの写真をクリックするとパネルの詳細が見られます。)

*厚生労働省に下記の内容で陳情に行きました。(2023年4月17日)
「遺伝子変異のある難治性組織球症の治療薬として、分子標的薬(BRAF,MEK阻害剤)が使用できるようにして下さい」
詳しくはお知らせをご覧下さい。

*「たまひよオンライン」https://st.benesse.ne.jp)に当会会員さんの体験談が配信されています。ぜひご覧になって下さい。
「たまひよオンライン」は月刊誌「たまごクラブ」「ひよこクラブ」のWEB版メディアです。

  医療情報メディア「いしゃまち」に、LCHの専門医の先生方のご協力により、一般向けのLCHについての解説記事が、掲載されています。
「いしゃまち」LCH記事一覧:
        https://www.ishamachi.com/?tag=lch

会員の皆さまへ
 2024年度の会員更新をお願いいたします。

 年会費(3000円)のご入金を確認後、メールにて更新手続き完了のご連絡をさせていただきます。
※2023年度のパスワードは、2024年3月31日をもちまして、使えなくなりますのでご注意下さい。
バラ

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