2023年4月17日、ＬＣＨ患者会役員３名（依田・笠原・浅野）は、専門医（東條有伸先生・佐藤亜紀先生）、ＬＣＨ・ＥＣＤ（エルドハイムチェスター病）の患者さん３名と、衆議院議員（輿水恵一さん、福重隆浩さん）群馬県議（水野俊雄さん）のご協力のもと、「遺伝子変異のある難治性組織球症の治療薬として、分子標的薬（BRAF,MEK阻害剤）が使用できるようにして下さい」と厚労省に陳情をしました。

今回の陳情にあたり、当患者会会員さんのご尽力で、米国組織球症患者会（Histiocytosis Association)および米国エルドハイムチェスター病患者会(ECD Global Alliance)からも、厚労省宛の請願書と国内では珍しい症例をいただきました。

陳情にご協力くださった皆様に心より御礼申し上げます。

（陳情関連の資料は、患者会ホームページ会員専用ダウンロードページにアップしてあります）