ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会

🌸LCH患者会総会（オンライン）開催報告🌸

2026年2月14日（土）、2025年度の患者会総会は盛況のうちに終了いたしました。
家族会員さん11名、正会員（成人会員）さん4名、名誉会員さん1名、あわせて16名の
会員さん、そしておなじみの専門医の先生方も多数ご参加くださいました。

第1部のご講演では、臨床試験に参加した患者さんの血液等の組織が、どう研究に
生かされ、より効果的な治療法につながるかの概説、また患者・市民参画（PPI）の
観点から、分子標的薬などの薬剤開発や認可、組織球症ねっとの登録など患者さん、
医療者の連携例についてのご紹介など、二人の専門医の先生よりお話をいただきました。
いずれも、よりよい治療、QOLの向上のために、患者さんや家族にできることが
たくさんあることが伝わる素晴らしいご講演でした。

第2部の交流会では、成人グループ、家族グループに分かれ、先生方を交えて様々な
情報共有が図られました。70分の時間もあっという間だったかもしれません。

第3部の全体会では、事前質問＆回答コーナー、また患者会の活動報告などが行われました。

ご参加くださった会員さま方、先生方、ありがとうございました。そしてお疲れさまでした！
これからも、当事者の方にとって「ひとりではない」と伝え続けていける機会を大切に
していきたいと思います。
次回の総会、また交流会を楽しみにしていてください。
ありがとうございました！

2025年度患者会総会プログラム

🍃会員さんの闘病記が出版されました！🍃

　このたび会員の 福岡 渉さんによる闘病記が出版されました。
　2歳から10歳までのLCHとの闘い、そして臍帯血移植後の歩みを綴った一冊で、
「生きる力」や「家族の支え」の大切さを伝える内容となっています。
　長年にわたり丁寧に言葉を紡がれてきた福岡さんの想いが形となったこの書籍。
LCHとともに生きる方々、支えるご家族にとっても、大きな励ましになることと思います。
ぜひ多くの方にお手に取っていただけますように。 Amazonよりオンライン購入できます。 僕は、赤ちゃんに 救われた命　ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）からの奇跡の生還」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　福岡 渉 著　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 （㈱星湖舎 2025年10月13日発売）

🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート！🌷

　LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと」（運営主体：東京大学医科学研究所、研究開発代表：佐藤亜紀先生）　で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました。
　組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。（患者会会員さんである必要はありません）。　
　一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築･整備につながります。
　皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸　

　👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇２つの方法がございます。
　①患者さん、ご家族が直接登録する方法
　②主治医や医療機関を通じて登録する方法
　いずれも「組織球症ねっと」公式サイト（https://histio.jp）からお申込みいただけます。　
　　
👇 お問い合わせ先👇
　「組織球症ねっと」研究事務局
　　東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
　　e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp