LCH 患者会 会則
第１条 【名称】
本会の名称を「ＬＣＨ患者会」とする。
第２条 【所在地】
事務局は本会のホームページ（http://lch-friends.org）におくこととする。
第３条 【目的】
１項 本会は、ランゲルハンス細胞組織球症（Langerhans Cell Histiocytosis (LCH)）を患う
小児、成人とその家族の患者会とする。
２項 疾患を理解し、治療に向き合うための知識や情報の収集、共有を図る。
３項 患児、患者と家族間の親睦、交流を図る。
４項 患児、患者と家族の生活の質（QOL）の向上を目指して活動する。
第４条 【活動】
１項 患者会総会、親睦会の開催。
２項 インターネットを利用した啓発、情報提供、および会員親睦、情報交流を 目的とした
コミュニティーの提供。
３項 LCHの専門医を初めとした医療従事者、医療関係者との連携、意見交換。
４項 他の疾患の患者会、家族会との連携、交流、意見交換。
５項 啓発を目的としたイベント等への参加を通じた、啓発および親睦。
６項 上記項目に限定されることなく、本会の目的達成のために必要となる 任意の活動を行う。
第５条 【会員】
本会の目的に賛同し、活動に参加可能な患者本人または家族とする。
第６条 【入会】
１項 入会は個人の意思によるものとし、事務局に申し込むものとする。
２項 会員は以下の事項を会に届け出るものとする。
*氏名（患児の場合は患児および保護者の氏名）
*住所、電話番号
*Eメールアドレス（利用可能な会員のみ）
第７条 【会期】
会期は、毎年4月1日から翌年3月31日とする。
第８条 【会費】
会員は、会の運営、活動のための年会費3,000円を負担する。
会費は、毎年4月1日から翌年3月31日までとし、次年度も継続を 希望する場合3月31日までに会費
を納入するものとする。
第９条 【退会】
退会は会員の意思によるものとし、事務局に届け出る。
第10条 【役員】
本会に以下の世話人を置く。
代表 １名
副代表 １名
会計 １名
会計監査 １名
医療監修者 ２名
なお、医療監修者は医師とし、それ以外の世話人は会員とする。
第11条 【設立年月日】
２０１５年（平成27年）１月１日
附則１
設立時（2015年1月1日）の世話人は、以下の会員、医師とする。
代表 依田 直子
副代表 笠原 博子
会計 東出 千鶴
会計監査 浅野 まき子
医療監修者 森本 哲 （自治医科大学附属病院 小児科）
塩田 曜子 （国立成育医療研究センター 血液腫瘍科）
附則２
この規約は、LCH患者会設立日である２０１５年１月１日より施行する。
附則３
年会費につき、2016年度患者会総会における承認により、2017年度より 3,000円に改訂することと
し、2017年4月1日より施行する
