2015年7月16日に第4回、7月31日に第5回が開催されました。
第4回では、群馬県保健予防課の主幹保健師さんを講師にむかえ、
「群馬県における難病対策、難病になったときに役立つ制度」についての講演がありました。
はじめに、難病の定義について説明がありました。
難病 とは、◎発病の機構が明らかでなく
◎治療方法が確立していない
◎希少な疾病であって
◎長期の療養を必要とするもの
であり、
指定難病 とは、◎難病のうち、以下の要件を全て満たすものを、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定
＊患者数が本邦において一定の人数（人口の0､1パーセント程度）
に達しないこと
＊客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
であり、指定難病は医療費助成の対象になります。
現在、指定難病は306疾病あります。ＬＣＨは、難病ですが、指定難病には入っていません。小児については小児慢性特定疾患に入っているので医療費が助成されますが、原則18歳未満（事情によって20歳未満まで更新可能）までであり、20歳を過ぎると指定難病ではないので医療費助成はなくなってしまいます。
ただし、20歳以降は尿崩症については、「下垂体機能低下症」の中の,ＬＣＨが原因の合併症としての尿崩症、として医療費が助成されます。
つぎに、○難病療養者の現状について
○群馬県における難病対策
○難病利用者が利用できるサービス
について説明がありました。
第5回は、「病気になったときに役立つ社会保障（社会保険）」の講演で、講師は障害年金の請求に詳しい特定社会保険労務士さんでした。
障害年金制度の基礎（年金額、受給要件、請求方法）について一般的な説明を受けました。次に、障害年金支給の可否決定手続きにおいて重視されている医師の診断書（障害年金の診断書は作成がとても面倒）の作成依頼書の書き方、そして書いてもらった診断書については、必ず内容を確認し、あらかじめ検証した自身の自覚する障害の状態と比較する（自身の自覚と乖離していることが少なからずあるそうです）ことや医師との折衝について、たいへん詳しく説明してもらいました。
年金事務所での相談についても、一般論ではなく具体的に例をあげて対処のしかたを教えてもらいました。講演に際し、実践的な内容のプリントを多数用意していただき、実際に障害年金等を請求することになったときには、大いに役立つと思いました。
研修会のメンバーの中にも障害年金を請求した人がいました。3回役場に行き、2回年金事務所に行き、1回棄却され、2回目でやっと容認されたそうです。本当にたいへんだった、と言っていました。また、これから請求をしたいという人もいました。
研修会のメンバーに、講話の依頼がありました。医療係大学の看護学部1年生を対象として､患者としての体験談を中心に、これから看護師になろうとしている学生へのメッセージをお願いしたいということでした。講師1名が決まりました。次回は、認知度の低いＬＣＨを少しでも広く知ってもらうために、私が参加したいと思います。
4回目、5回目の研修会は、ともに最高気温が連日37度、38度（39度の日もありました）の猛暑の前橋市で開催されましたが、皆さんがんばって出席しました。
次回は、少し涼しくなっていることを願っています。 （記：笠原博子）
